Luta pelo diagnóstico precoce

Há 21 anos, quando nasceu, Clara de Pieri Bitencourt, de Tubarão, não teve um diagnóstico definitivo de autismo. Alguns profissionais sequer cogitaram a possibilidade na época. Mas os pais, Rodrigo e Soraya, não desistiram e foram em busca do que a pequena tinha e a síndrome rara não diagnosticada foi uma das causadoras do autismo de Clara.

O pai da menina faleceu quando ela tinha três anos de idade. Coincidência ou algo explicável pela psicanálise, em todas as terapias e atividades a menina recusava-se a utilizar o número três. A mãe de Clara, a psicóloga Soraya de Pieri Bitencourt, luta desde então para que a filha tenha o melhor tratamento e as melhores terapias, que produzam nela o desenvolvimento necessário.

“Naquela época, profissionais diziam que a Clara não tinha autismo. Hoje há muito mais informações na mídia, nas redes sociais e cursos. Com essa facilidade de informação os pais ficam mais alertas, percebem quando o bebê tem pouco contato visual, entre outros sintomas”, pontua Soraya, que há alguns anos, junto de outras mães, fundou a Ama-Sul (Associação dos Amigos dos Autistas) – que hoje atende 50 crianças.

“Nossa maior luta ainda é a aceitação da própria família. Muitos pais não aceitam e demoram para buscar uma avaliação, uma confirmação do diagnóstico. E isso atrasa o desenvolvimento cerebral da criança. O quanto antes iniciar as terapias, melhor é para desenvolver as habilidades da criança”, pontua Soraya.

Clara, hoje com 21 anos, faz terapias diárias. Soraya conta que ela é uma menina carinhosa, amorosa, mas com características bem marcantes. “Ela só permite maior contato físico, como beijo e abraço, comigo apenas. Com as demais pessoas, ela é mais distante, mas não menos carinhosa”, afirma.

A menina também tem pontos característicos de toda adolescente. “Ela é vaidosa, ama perfume, gloss, assistir a séries, teve a fase de querer usar só preto, enfim, como qualquer adolescente, só que com alguns traços que a diferenciam, como a ansiedade, por exemplo”, explica Soraya.

O dia a dia de mãe e filha, segundo ela, é como qualquer relacionamento. “Ela tem uma cuidadora quando saio para trabalhar. Quando estou em casa com ela, busco, como qualquer mãe, o tempo de qualidade. Fazermos juntas coisas que ela gosta, mas respeitando alguns limites. Por exemplo, ela adora ir no shopping, no cinema, mas busco sempre ir em dias de menor movimento”, exemplifica.

Diagnóstico precoce é importante para tratamento das habilidades

A psicóloga e mãe Soraya de Pieri diz que o autismo não tem um único marcador genético. “A falha genética pode estar em qualquer cromossomo. “Hoje, com o avanço da ciência, um estudo pode mostrar onde está a falha genética. Isso traz um certo alivio, pois pode facilitar o prognóstico. Não vai mudar a condição, mas traz um norte para as terapias. Por isso a importância do diagnóstico precoce, para ter a intervenção o quanto antes. Quanto mais cedo a criança for estimulada, melhor a qualidade de vida”, ensina.

Um diagnóstico de autismo sempre pode vir com outras comorbidades, como deficiência intelectual, TDAH, epilepsia e ansiedade. “A Clara sempre teve muita ansiedade, por exemplo. Ela tinha insônia, agressividade, Transtorno Opositor Desafiador. Hoje, aos 21 anos, muitos destes transtornos foram minimizados por conta das terapias”, afirma.

A família de Clara, antes composta pela mãe, o pai e a irmã mais velha, Natália, hoje se resume a apenas mãe e filha. Há cinco anos, Natália faleceu em um acidente. Segundo Soraya, ela era o grande alicerce da irmã, Clara. “Ela cuidava muito dela, estimulava, participava. Elas eram muito unidas. Apesar do autismo, Clara tem uma visão muito nítida da realidade. Ela sabe que a irmã faleceu, chorou muito quando aconteceu. Percebo que uma coisa que desde então ela evita fazer é falar no WhatsApp, que era onde as duas mais interagiam quando não estavam juntas”, lembra Soraya.

“Hoje somos só nós duas, e somos muito unidas. Ela me ensina diariamente a viver o mundo que é muito sensorial”, conclui.