Moradora de Imbituba tem doença rara e falta de remédio agrava sua situação
Aos 35 anos, a moradora de Imbituba Valéria Querino Flores trava uma corrida contra o tempo para continuar vivendo com qualidade de vida. Portadora de uma doença rara, progressiva e sem cura, ela depende de um medicamento de alto custo para sobreviver. Após dois anos recebendo o tratamento por decisão judicial, Valéria perdeu a ação em segunda instância e agora aguarda o julgamento do recurso em Brasília, enquanto tenta arrecadar recursos para não interromper o uso do remédio.
Diagnosticada com HPTEC (Hipertensão Pulmonar Tromboembólica Crônica), doença causada por coágulos que obstruem as artérias pulmonares, Valéria chegou a enfrentar um quadro grave de insuficiência cardíaca. Antes do tratamento, os sintomas eram severos. “Eu cheguei a desmaiar seis vezes ao dia. Fiquei internada por meses, usei oxigênio e fiquei em um estágio muito agravante da doença”, relata.
Ela explica que o caso é considerado inoperável, situação em que o medicamento Riociguate Adempas se torna a única alternativa eficaz. O remédio, segundo Valéria, mudou completamente sua condição de saúde. “Tudo mudou quando eu tive acesso ao medicamento específico. Em dois dias eu já tive uma melhora significativa. Os desmaios diminuíram muito, a respiração melhorou, consegui voltar a caminhar, trabalhar e viver praticamente normal”, conta.
Situação
Atualmente, Valéria trabalha como massoterapeuta e afirma que consegue manter uma rotina ativa graças ao tratamento. Porém, a continuidade dessa estabilidade depende do medicamento, que custa cerca de R$ 22 mil a R$ 23 mil por mês. “Poucos dias sem o remédio já causam agravamento. Vêm desmaios, arritmia cardíaca e a piora é muito rápida. Eu preciso dele para sobreviver”, desabafa.
Família inicia campanha para arrecadar recursos
Enquanto aguarda uma definição, Valéria e a família iniciaram uma campanha para arrecadar recursos por meio de vaquinha online, rifas e doações via Pix. A preocupação é ainda maior porque maio foi o último mês em que recebeu a medicação garantida judicialmente. “Dia 1º de junho eu já não tenho mais remédio. Estou correndo contra o tempo. Eu tenho muita vontade de viver. Quero continuar vivendo como vivo hoje, com qualidade de vida”, afirma.
Ela é acompanhada pelo Hospital Universitário, em Florianópolis, referência estadual no tratamento da doença rara. Quem puder ajudar, pode fazer um depósito via Pix pela chave [email protected], em nome de Valci Flores (pai de Valéria) e também saber mais da história dela pelo instagram @sobrevivendoahptec e pela “vakinha online” Medicamento para HPTEC.
Mais casos
Além do próprio caso, Valéria também tenta chamar atenção para outros pacientes que enfrentam a mesma realidade em Santa Catarina. Segundo ela, cerca de 22 pessoas no estado convivem com a doença e dependem do mesmo tratamento. “Eu não estou falando só por mim. Existem outras pessoas sofrendo com essa doença. Dar voz para isso é muito importante”, diz.
