A pequena Lívia Locks, de três anos e meio, venceu mais uma etapa no seu tratamento. A pequena, que tem AME (Atrofia Muscular Espinhal) e que há pouco mais de um ano mal podia firmar o pescocinho, agora dá passos firmes auxiliada pelo pai, Leomir, e não para de falar e brincar um minuto sequer.
Em tratamento com o medicamento Spinraza desde maio do ano passado, Lívia agora tomou a sétima dose. As quatro primeiras vieram através da União; a quinta, após uma grande campanha realizada na imprensa, redes sociais e população em geral; e as duas doses mais recentes, vindas judicialmente, através de uma liminar contra o plano de saúde.
Além da medicação, o pai de Lívia diz que o tratamento em conjunto com fisioterapias motoras e respiratórias, entre outros, está sendo fundamental. “A medicação faz com que o corpo dela produza uma proteína que falta, e os tratamentos complementares dão força e disposição para ela poder fazer tudo o que ela faz hoje. Ela está num padrão muito bom, graças às pessoas que confiam na gente e nos ajudam para que ela tenha esta condição de tratamento”, pontua.
Agora, junto do pai e com uma roupinha especial, de bandagens, Lívia conseguiu dar os primeiros passos. “A alegria dela e a nossa são indescritíveis. A expressão dela na primeira vez que andou e a alegria de estar em pé são difíceis de mensurar. É muito sentimento envolvido”, conta Leomir.
As evoluções são nítidas, segundo o pai. “Antes, ela não tinha condições de sentar sozinha, de segurar um copo para tomar um suco, de ter uma degustação limpa sem se afogar. Hoje, ela tem uma autonomia muito grande. Isso, de novo, enfatizando a medicação junto com o tratamento”, reforça.
Quadro impressionante
Segundo Leomir, Lívia hoje tem um quadro respiratório maravilhoso. “No ano passado, moramos cinco meses no hospital, sendo 78 dias dentro de uma UTI. Neste ano, nenhuma internação, graças a esta junção de medicamento e tratamento. A próxima dose que ela precisa tomar agora é no dia 5 de fevereiro. O tipo de AME da Lívia, o 2, ainda não tem liberação do governo para ser dado a ela. Estamos esperando e, enquanto isso não vem, dependemos dessas liminares judiciais”, completa.
