Depois de oito meses de luta, persistência e respostas negativas, a família da pequena Eloah Lemos da Silva, que é portadora de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, é só comemorações.
Segundo os pais da menina, Ramon Mendes e Pamella Cardoso, que se manifestaram nas redes sociais, o domingo de Dia dos Pais foi de boas notícias, já que Eloah ganhou cinco doses da medicação Spinraza, liberadas pela Justiça.
“É com grande alegria que comunicamos a todos que nos acompanham, torcem e ajudam na história da nossa Eloah que recebemos a notícia de nossa advogada. A Justiça liberou cinco doses de medicação”, diz.
Os pais ainda ressaltam que foram meses de luta. “Foram oito meses de muitas lutas, persistência, respostas negativas, mas nunca desistimos. Quero agradecer à nossa advogada, que sempre esteve firme e forte lutando com a gente. Mesmo com as respostas negativas, nada a fez desistir, e fomos juntos até o fim. Agradecer a todos, pelas orações e vibrações. Tudo isso foi muito importante para nós vivermos esse momento de muita alegria”, afirmam.
Ainda de acordo com os pais, esse foi um grande passo. “Porém, ainda temos muito o que lutar. As fisioterapias serão mais intensivas e frequentes para que, agora, junto com a medicação, possamos dar um grande passo. Assim, contamos muito com a ajuda de todos, agora mais do que nunca”. O próximo passo é internar a pequena Eloah para receber a primeira dose.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, isto é: é necessário que ambos os progenitores, pai e mãe, possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gene de cada um. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples, como segurar a cabeça, sentar e andar.
