As pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 terão à disposição, no Sistema Único de Saúde (SUS), o medicamento Nusinersen (Spinraza). O insumo, único no mundo recomendado para o tratamento de AME, passou a ser incorporado pelo Ministério da Saúde.
O anúncio foi feito pelo ministro da Pasta, Luiz Henrique Mandetta. Os demais subtipos da doença estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da doença, o chamado compartilhamento de risco.
“Estamos tentando diminuir o custo do nosso SUS. Com a incorporação, vamos reduzir o valor do medicamento em relação aos pedidos judiciais. É o primeiro passo para o tipo 1”, destacou o ministro Luiz Henrique Mandetta.
A previsão é de que o medicamento esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, conforme determina a legislação. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano, e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. A medida teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves, e que são prevalentes na maioria dos pacientes.
Compartilhamento de risco
Em Tubarão, o caso da pequena Lívia Locks (da foto ao lado) tornou mais conhecida tanto a doença como o medicamento, já que uma série de campanhas foram realizadas para que a família da menina pudesse adquirir as doses do medicamento. Inicialmente, ela havia ganhado o direito na Justiça, mas, após a quarta dose, a determinação foi suspensa e a família precisou comprar o Spinraza, cuja dose custava mais de R$ 300 mil.
No entanto, o pai de Lívia, Leomir Locks, publicou nas redes sociais que o caso dela não está nesta lista que será beneficiada. “Mais uma batalha vencida, mas ainda estamos longe de vencer essa guerra. No caso específico da Lívia, o tratamento será de compartilhamento de risco, pois aqueles portadores que apresentarem evolução e melhoras nos parâmetros indicados pelo Ministério da Saúde continuarão recebendo medicação. Aqueles que não tiverem melhora, infelizmente o tratamento será interrompido”, disse.
