Micheline Zim
Quem conversa com a adolescente Sofia Bez Batti, de 15 anos, moradora de Lauro Müller, vê que sua força e alegria para viver, sua maturidade e inteligência são as molas propulsoras para a luta diária que a menina trava para viver, desde que nasceu.
Agora, mais do que nunca, ela necessita de ajuda para continuar vivendo. O medicamento que ela precisa usar tem um custo altíssimo e a família não pode arcar com as despesas.
Ao nascer, já no teste do pezinho, Sofia foi diagnosticada com fibrose cística, doença genética conhecida como “beijo salgado”, e, desde então, ela faz tratamento médico no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis. Quando tinha apenas quatro anos, mais um revés em sua vida, tão bravamente vivida: a mãe faleceu de câncer. Hoje ela mora com a avó.
Até o início desse ano, ela conseguia ir para a escola, convivia com outras pessoas da sua idade, brincava. Porém, em janeiro, após uma pneumonia, teve um agravamento da doença e ficou internada por 32 dias. Desde então, ela precisa usar oxigênio 24 horas.
A fibrose não tem cura, mas tem tratamento. E recentemente foi aprovado um medicamento chamado Trikafta, um tratamento contínuo, que promove uma melhora muito significativa na qualidade de vida dos pacientes. Muitos deles até saem do oxigênio e da fila para transplante de pulmão. Porém, esse medicamento possui um alto custo. Enquanto aguardam a liberação por via judicial, a família encontrou um medicamento na Argentina, chamado Trixacar, que mensalmente custa em torno de R$ 21 mil.
Através de vaquinhas, Sofia conseguiu adquirir três caixas e a melhora já foi visível. Ela agora não precisa mais do uso contínuo do oxigênio, que usa apenas para dormir. Mas é preciso mais para conseguir manter o tratamento, por isso, Sofia precisa da solidariedade de todos.
Ao conhecer a história de Sofia, quatro bandas e muitas pessoas se uniram para ajudar a menina em uma noite de rock solidário, que será realizado no dia 20 de julho, no Aromáticos, em São Ludgero. Os ingressos podem ser adquiridos na São Paulo Magazine (São Ludgero) ou com os organizadores. Todo o valor arrecadado será revertido para o tratamento. Quem quiser ajudar fazendo um pix de qualquer valor, a chave é [email protected].
Show irá arrecadar recursos
Um dos organizadores do Rock para Sofia, o empresário Fernando Weber, conta que, quando recebeu uma mensagem de um amigo falando sobre a necessidade de Sofia, ele sabia que precisava fazer algo para ajudar. Daí, então, surgiu a ideia de juntar as bandas dos amigos para fazer um evento em prol do tratamento da menina.
A esposa de Fernando, Flávia Weber, conta que foi visitar Sofia na casa dela e se emocionou, não apenas com sua história e luta pela vida, mas pela sua coragem e força. “Ela é uma inspiração. É uma guerreira, madura, inteligente, que nos ensina muito. Precisamos fazer de tudo para ajudá-la a viver lindamente”, afirma.
Para o evento, Fernando disse que reuniu amigos, que também têm bandas de rock como hobby, unidos ao proprietário do Aromáticos, que cedeu o espaço, e decidiram fazer o evento. Os ingressos estão sendo vendidos na São Paulo Magazine, no Aromáticos e com os organizadores.
