Até os 16 anos, Julia Lapaz Machado, de Laguna, levava uma vida completamente normal para uma adolescente desta idade, e dançar era uma de suas paixões. Mas foi justamente após uma apresentação na escola que a vida da jovem começaria a mudar para sempre. Hoje, aos 20, a menina não anda, não fala, se alimenta por sonda e leva uma vida com todas as limitações impostas por uma doença degenerativa.
A enfermidade, diagnosticada em 2019 como leucoencefalopatia difusa hereditária esferoide, vem degenerando dia a dia a vida de Julia e, por consequência, de sua família. Não há cura e os tratamentos realizados até agora são apenas paliativos. Mas um medicamento pode, pelo menos, aliviar as dores, melhorar a rigidez de seu corpo e tentar barrar o desenvolvimento da doença, que segue em ritmo muito acelerado. Porém, o tratamento, feito por ampolas, é muito caro e a família não tem condições de arcar com os custos. Cada ampola do medicamente custa R$ 2,7 mil.
Segundo a mãe de Julia, Blanca Ester Lapaz Soares, a filha foi diagnosticada com uma doença degenerativa rara que a afeta por completo. “Quando ela chegou em casa com dor na perna, achávamos que era algo nos ossos, mas ela começou pouco tempo depois a perder movimentos, memória, enrijecer os membros. até o corpo todo ficar comprometido. Hoje até mesmo a saliva ela não consegue engolir, precisa ser aspirada todo o tempo”, relatou.
A disfunção cerebral causada pela doença deixa a pessoa com sintomas semelhantes a de quem teve Alzheimer acompanhado com acidente vascular cerebral. Hoje ela precisa de cuidados 24 horas por dia, pois nem na cadeira de rodas ela consegue ficar, pois seu corpo é todo enrijecido. “É triste ver minha filha definhando, não sendo a jovem tão cheia de vida que era. Este medicamento é uma esperança dela, pelo menos, ter um pouco mais de qualidade para viver”, diz a mãe.
Como ajudar
Quem desejar ajudar com qualquer valor, pode fazer um depósito via Pix no CPF 98713280953, em nome de Blanca Ester Lapaz Soares. O telefone para contato é o 99604-7170.
