Após uma matéria publicada no DS a respeito do menino tubaronense de três anos que sofre com osteogênese imperfeita (conhecida como ossos de vidro), o Hospital Infantil Joanna de Gusmão, em Florianópolis, um dos hospitais referência para este tratamento no país, esclarece que todo o tratamento dado aos pacientes, desde a internação e exames, incluindo os medicamentos, são gratuitos, fornecidos pelo SUS.
Na matéria, a mãe do menino, Fabiana da Cruz Felácio, pedia ajuda apenas para arcar com os custos da hidroterapia, também necessária para ajudar no desenvolvimento dele, no valor de R$ 1,5 mil. Ao se referir ao tratamento dado no hospital, que segundo ela “antes era gratuito e passou a ser pago”, ela diz que foi um grande mal entendido.
“Na realidade foi dito em um determinado momento que existia um outro medicamento que poderia ser melhor, e que este não era fornecido pelo SUS. Entendi que não haveria mais o outro que ele tomava gratuitamente e passei a comprar este. Mas em nenhum momento pedi ajuda para a compra dos medicamentos ou cirurgia, apenas para a hidroterapia”, explica Fabiana. “Inclusive, duas fisioterapeutas leram a matéria e se ofereceram para a hidroterapia do meu filho. Quero aproveitar para agradecer a todos que nos apoiaram. Agora está tudo certo e vamos seguir com o tratamento”, completa.
De acordo com o médico responsável pelo Centro de Referência no Tratamento de Pacientes com Osteogênese Imperfeita, do Hospital Infantil Joanna de Gusmão, o endrocrinologista Genoir Simoni, são atendidas aproximadamente 190 crianças com este problema, nos mais variados graus. “Somos referência desde 2005 e todo o tratamento é gratuito e composto por uma equipe multidisciplinar”, pontua.
O médico explica que quanto ao medicamento, há o Pamidromato, fornecido pelo SUS, e que para que sejam administradas as doses no paciente é necessária internação de três dias, também gratuitamente.
“O que aconteceu é que surgiu um outro medicamento, com a mesma eficácia, o Zoledronato, porém que exigia apenas que a criança ficasse um único dia no hospital, sem necessidade de internação. Informamos isso aos pais, inclusive que uma caixa do remédio, dependendo da idade da criança, seria possível ser compartilhada por até três pacientes, diminuindo os custos, que gira em torno de R$ 250 a caixa. Mas em nenhum momento foi cancelado o uso do Pamidromato, que é gratuito, apenas, por uma questão ética, inclusive, informamos a existência do outro medicamento, que alguns pais optaram pela facilidade de uso, não necessitando da internação”, ressalta Genoir.
Segundo ele, está sendo buscado junto ao governo o fornecimento, via SUS, também do Zoledronato, mas até o momento ele não foi liberado.
