Luca tem uma síndrome genética rara e precisa de terapias contínuas
A família do pequeno Luca, de um ano e sete meses, moradora de Capivari de Baixo, está mobilizada para conseguir recursos para o tratamento do menino, diagnosticado há pouco mais de um mês com uma síndrome genética rara. Segundo os responsáveis, a alteração é conhecida como síndrome de deleção 15q25.2 e afeta principalmente o desenvolvimento motor.
O menino apresenta hipotonia, uma redução do tônus muscular que pode deixar os músculos mais “frouxos” e dificultar movimentos e a sustentação do corpo. Ele ainda não anda, não fala e também enfrenta dificuldades na alimentação. Atualmente, aceita apenas alguns tipos de alimentos e precisa de acompanhamento especializado.
Para garantir a continuidade dos atendimentos e possibilitar a realização de um tratamento intensivo, os responsáveis buscam arrecadar recursos. Segundo a mãe, Daiana Julião, somente o intensivo tem um custo de cerca de R$ 34 mil por mês.
“Eu, como mãe, quero ver meu filho andar, brincar, falar. Eu sei que a gente está em busca de uma qualidade de vida melhor para o Luca”, relata.
Atualmente, o menino realiza sessões de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Os custos são altos e, segundo a família, algumas despesas já precisaram ser parceladas para que os atendimentos fossem mantidos.
A mãe conta ainda que houve tentativa de conseguir o acompanhamento pela rede pública, mas, até o momento, o menino não teve acesso a todas as terapias necessárias. Diante disso, ela afirma que busca alternativas administrativas e judiciais para garantir o atendimento.
Além das sessões, Luca precisa de equipamentos que auxiliem no desenvolvimento motor. Entre eles estão uma órtese e um extensor de joelho, utilizados para ajudá-lo a permanecer em pé e estimular os movimentos necessários para, futuramente, caminhar.
Os estímulos também precisam continuar em casa, principalmente nas áreas motora e alimentar. Para ajudar a custear essas despesas, além da vaquinha solidária, está sendo organizado um bingão beneficente.
O evento está previsto para o dia 21 de novembro. A iniciativa também conta com a busca por empresas e pessoas interessadas em colaborar, seja com doações ou brindes.
Nesse período, a família já recebeu o apoio da comunidade e da igreja, que contribuiu com parte do valor das terapias neste mês. Para a mãe, a ajuda tem sido importante para manter os cuidados necessários.
Para quem quiser contribuir, as doações podem ser feitas pelo Pix: [email protected].
