Diagnosticada aos seis meses com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a pequena Eloah Lemos da Silva, hoje com dez meses, ainda precisa de ajuda para a compra de medicamento. Com um custo elevado, o governo ainda não disponibiliza a medicação Spinraza, necessária para o tratamento da menina.
De acordo com o pai, Ramon Mendes, a família está indignada, pois a medicação de urgência foi negada a Eloah. “É um tratamento muito caro. Entramos com liminar para tentar conseguir o medicamento pela Justiça, pois a prefeitura de Tubarão havia negado. Contudo, tivemos a confirmação de que foi negado o pedido de urgência. É a terceira negação”, explica.
Segundo a mãe, Pamella Cardoso, o juiz solicitou que um perito fosse à casa da menina, pois não estava convencido do laudo médico. “Demos entrada com o processo em dezembro. O perito veio avaliar, por solicitação do juiz. Deu parecer favorável, mas o juiz ainda não se convenceu. E o pedido foi negado”, relata.
Ramon acrescenta que a família está na luta, porque nem Estado e nem município estão ajudando. “Minha filha pode perder os movimentos, e estamos nos sentindo abandonados. É muito triste. Estamos sem poder fazer nada, dependendo de o juiz dizer se ela precisa ou não. Estou indignado”, diz o pai.
A mãe ressalta que a filha precisa tomar as quatro primeiras doses até um ano de idade. “Ela completou dez meses nesta semana, e precisa tomar quatro doses antes de um ano, para estabilizar a doença. Eloah ainda fica fora da medicação mecânica, e isso é uma vitória. Infelizmente, a gente está correndo contra o tempo. É um valor absurdo. Precisamos de R$ 1,6 milhão para as quatro doses. Isso, só até maio. Peço em oração que ela fique forte e firme até um ano. Nossos filhos não podem esperar pela decisão de um juiz”, diz.
Pelas doações, a mãe conta que estão conseguindo manter o tratamento da pequena. “Não está sendo fácil. Pagamos leite caro, aluguel de aparelho, e peço que continuem nos ajudando”, reforça Pamella.
Para ajudar
Em nome de Eloah Lemos da Silva:
Banco do Brasil | Agência: 1453-2 | Variação: 51
Conta Poupança: 72.686-96 | CPF: 141.931.669-69
Tatiana Dornelles
