Estado cria cadastro e programa especializado para fortalecer o atendimento na rede pública de saúde
Duas novas leis estaduais sancionadas ampliam a assistência às pessoas com doenças raras em Santa Catarina. As normas já estão em vigor. As doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes e representam um desafio para a saúde pública por serem, em geral, enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes.
Uma das leis institui um cadastro estadual para reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com essas condições. A medida busca subsidiar o planejamento de políticas públicas, a alocação de recursos e a ampliação do acesso a medicamentos, terapias e exames.
Já a outra lei cria, na rede pública estadual, um programa de assistência especializado para pessoas com epidermólise bolhosa. A doença, de caráter hereditário, provoca alterações nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele, tornando-a extremamente frágil e suscetível à formação de bolhas.
A legislação determina que o estado ofereça atendimento especializado por meio de equipe multidisciplinar, incluindo consultas, exames, diagnóstico e demais procedimentos necessários. As pessoas acometidas pela doença também passam a ter atendimento prioritário nas redes pública e privada de saúde em Santa Catarina e, quando indispensável, poderão receber atendimento domiciliar.
A norma ainda garante acesso aos incentivos fiscais e tarifários relacionados ao subsídio de energia elétrica.
