Desde 2005, a lagunense Maria Rosimeri Velho Borges Madeira, de 45 anos, está sobre uma cadeira de rodas. Ela tem atrofia espinhal progressiva (AME), doença muscular grave rara e degenerativa, e precisa de ajuda.
Para manter os cuidados necessários com a saúde, ela tem um bazar beneficente, na própria casa, onde as pessoas podem comprar roupas, calçados etc., ou mesmo doar itens para serem vendidos posteriormente. “Há várias formas de me ajudar, seja comprando ou doando itens para o bazar, seja depositando qualquer valor na minha conta”, explica.
Maria Rosimeri tem 47,5 paradas respiratórias por hora, de 60 segundos cada, e ainda tem o coração fraco e o diafragma atrofiado. “Não faço nada sozinha, tenho dificuldades para respirar, o que me deixa permanentemente cansada. Canso até para falar, comer, respirar. Não movimento as pernas, mexo um pouco os braços, que pesam muito, e tenho muita dor muscular”, relata.
A lagunense necessita de diversos medicamentos, bem como oxigênio, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicóloga, todos treinados e especializados em AME. “Além disso, minha alimentação é sem carboidratos, sem açúcar e sem sal. Preciso de Spinraza, que custa mais de R$ 3 milhões por ano. Preciso de vários aparelhos. Seis medicamentos que uso não são fornecidos pelo SUS”, ressalta.
Além disso, acrescenta Maria Rosimeri, o marido tem desgastes nos dois joelhos, mas faz alguns serviços. “Ele faz bicos perto de casa, pois precisa me cuidar. Ele faz algumas reformas de mesas, bancos, cadeiras em madeira. Estamos com muitos empréstimos e contas atrasadas, pois é difícil ele conciliar o trabalho com o fato de ter que me cuidar”.
Como ajudar
Quem tiver interesse em ajudar Maria Rosimeri com qualquer valor pode efetuar depósito através da conta poupança na Caixa Econômica, agência 2979, operação 013, conta poupança 24936-0, em nome de Maria Rosimeri Velho Borges Madeira, sob o CPF 017.371.109-03.
Tatiana Dornelles
