O governador Carlos Moisés da Silva assinou um decreto que isenta do pagamento de ICMS em Santa Catarina o medicamento Spinraza, utilizado em pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A nova regra, com efeito retroativo a 1º de janeiro, foi oficializada com a publicação no Diário Oficial do Estado na noite de ontem.
“Com esta decisão, Santa Catarina proporciona, imediatamente aos pacientes, economia no custo total do tratamento da doença. O remédio é uma das únicas maneiras de amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos portadores da AME”, disse o governador.
A AME é uma doença genética degenerativa neuromuscular que paralisa funções motoras a partir dos seis meses de idade. Atualmente, cada dose do remédio custa cerca de R$ 355 mil - o valor varia conforme as mudanças na cotação do dólar. Ao todo, são necessárias seis doses por paciente para completar um ano de tratamento, totalizando aproximadamente R$ 2,1 milhões, com impostos.
O ICMS total para o remédio é de 17% - 5% em Santa Catarina e os outros 12% no Espírito Santo, onde a empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos Ltda, que tem o registro do medicamento, faz a importação. Com a decisão do governador Moisés, a economia para os pacientes proporcionada pela isenção catarinense será de pouco mais de R$ 100 mil por ano de tratamento. O Espírito Santo também concede isenção do ICMS para este tipo de medicamento.
Lívia já apresenta melhora significativa
Para Leomir Locks, pai da pequena Lívia, portadora de AME, tirando o ICMS da medicação Spinraza o valor cairá bastante. “Compramos no valor de R$ 339 mil pelo alto custo do imposto e o transporte. O valor em média sem ICMS pode chegar a R$ 270 mil. Mas, para nós, pais de portadores da AME, já é uma boa vantagem, porque também auxiliará para que o SUS ou o Estado de Santa Catarina tenha a compra facilitada”, comenta.
“Talvez agora com este novo valor fique mais fácil de fornecer esta medicação via secretaria de Estado. Para nós, é uma vantagem a redução, mas ainda fica de alto custo para adquirirmos de forma particular”, completa Leomir.
O pai de Lívia diz que ela teve uma melhora muito significativa em relação à quinta dose que tomou no final do ano, após uma grande campanha realizada pelas redes sociais e imprensa. “A população nos ajudou nessa conquista. Hoje ela consegue se virar na cama sozinha, mexer o tronco. A Lívia consegue sustentar o pescoço durante muitos minutos, coisa que não fazia durante segundos. Esta quinta dose deu muita condição de força motora pra ela, tem mais força pulmonar, ela consegue respirar bem. Já consegue até assoprar língua de sogra e apito. Esta dose só trouxe ganhos. Sou muito grato a todos”, comemora.
