Deputados aprovaram criação de documento estadual para organizar ações
Os deputados da Alesc aprovaram a criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A medida consta no Projeto de Lei de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), que passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhado para análise do governador.
Conforme o texto aprovado, o cadastro visa reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas.
Entre os exemplos de doenças raras, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.
De acordo com a autora, a criação do cadastro é “medida fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.
Além disso, o cadastro poderá favorecer o acesso a medicamentos, exames e terapias, assegurando maior qualidade de vida às pessoas com doenças raras e às suas famílias.
